カテゴリ:CIDPの話( 19 )

全国CIDPサポートグループ会報15号 発行しました!

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全国CIDPサポートグループ会報15号、本日作成&発送しました。
正会員の方々には、近日中にお手元に届く予定です。
お楽しみにお待ちくださいませ。

今号コンテンツは下記のとおりです。
○ 10月29日(土)@名古屋 第6回CIDP医療講演会のお知らせ
○ 今後の活動予定
○ 難病・慢性疾患全国フォーラム2011のご案内
○ 障碍者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言案
○ 地域リーダー募集
○ 正会員の現況、事務局からのお知らせ

今号は、史上最高の400部を作成しました。
毎回、首都圏近郊在住の会員10名ほどで集まって、印刷室を借りて
半日がかりで印刷⇒製本⇒発送の作業をしています。
全員CIDPの患者もしくは寛解者で、ボランティアで作業しています。

会が大きくなるにつれて、至らない点も多々あるとは思いますが、
出来る人が出来ることを積極的に!の精神で助け合っています。
CIDPでお困りの方々には、ぜひとも当会にアクセスしてください。

全国CIDPサポートグループ
http://www.cidp-sgj.org/

ちなみに私はCIDP寛解者(発症からすでに20年近く経過しました)
です。(たいへん申し訳ありませんが、現在のCIDP治療環境の実際
については詳しくありません。ご了承ください)
毎月のメールニュースの発行、事務局手伝い、会報発行作業などを
担当しています。

CIDP(慢性炎症性多発性神経炎)の記事はこちらでまとめてます。
⇒★
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by tamayura_tamayura | 2011-10-11 21:16 | CIDPの話

全国CIDPサポートグループ会報14号 発行しました!

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全国CIDPサポートグループ会報14号、昨日発行&発送しました。
今号は、来る6月19日に開催予定の総会お知らせ号です。

===
会員のみなさまには一両日中に届くはずですので、どうぞおたのしみに。
総会の出欠及び委任状ハガキと、会費納入用の振込用紙(まだの方のみ)
封入されております。
お忙しい中とは存じますが、ご返送とお振込手続きのほど、よろしく
お願いいたします。
===

いつもながら、300部を超える冊数を全部手作業で作って、あれこれ
同封して、宛名シール貼って、差出人やら郵便用のハンコを押して、
封をして仕分けして、という流れで作業しています。

みんなだんだん慣れてきて、あれこれお喋りしながら手はしっかりと
動いているような状況で、それぞれの作業に得意な人(匠!)と呼ば
れる方々がいらっしゃったりして。たのしいひとときです。

私はこの作業に参加するようになってからいつのまにかもうすぐ3年。
でもまだまだ下っ端スタッフでございますよ。
会への新規ご加入&各種作業の新規お助け隊は随時募集中です!

CIDP(Chronic Inflammatory Demyelinating polyneuropathy)=
慢性炎症性脱髄性多発神経炎は、末梢神経の疾患で自己免疫疾患の
一種ですが、はっきりとした原因は不明です。
まだまだマイナーなこの病気ですが、2009年に特定疾患に認定された
のは、当会の古くからのスタッフの方々の尽力の賜物でもあります。

お近くにお困りの方がいらっしゃったら、ぜひご案内くださいませ。
会の詳細や申込先は下記のサイトからご覧下さい。

全国CIDPサポートグループ
http://www.cidp-sgj.org/


ちなみに私は発症は19年くらい前で、寛解者です。
当時は当然インターネットなどなく、同病の人にお目にかかったのは
5年くらい前のことだったと思います。
そんなこんなを私がほそぼそ書いてたCIDPの個人的な話はここです。

CIDPの話 『たまゆら・たまゆら』
http://tamayura10.exblog.jp/i5/
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by tamayura_tamayura | 2011-05-25 18:48 | CIDPの話

全国CIDPサポートグループ会報13号 発行しました!

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全国CIDPサポートグループ会報13号、本日制作&発送しました。

昨年4月に渋谷で行われた医療講演会&療養相談会の抄録、
昨年のパラリンピック(アイスホッケー)で銀メダル獲得なさった
永瀬充さん(CIDPサポートグループの北海道支部会員さん!)から
のご寄稿など、盛り盛りだくさんの内容です。

会員の皆様には、近日中にお手元に届くと思いますので、
どうぞ楽しみにお待ち下さいね。

===

全国CIDPサポートグループ http://www.cidp-sgj.org/

全国CIDPサポートグループは、もうすぐ発足5年目を迎えます。
現在300名以上の正会員さんが全国にいらっしゃる患者会です。

CIDP(Chronic Inflammatory Demyelinating polyneuropathy)は、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎、と呼ばれる末梢神経の疾患です。
自己免疫疾患の一種ですが、はっきりとした原因は不明。
主に運動神経が強く障害されるので、四肢の筋力低下や感覚異常を
はじめとする症状が現れます。

2008年の24時間テレビのドラマ『みゅうの足パパにあげる』では、
松本潤さんと香里奈さん主演で、CIDPの闘病がテーマになりました。
http://www.ntv.co.jp/24h/drama2008/

2009年には、CIDPとその周辺疾患(MMN等)が、国による公費負担
の指定難病に認定されましたが、そのための働きかけには発足時から
の当会スタッフたちの全力での尽力がありました。

現在では、CIDPの治療に造詣の深い先生方をお招きしての医療講演会、
全国各支部での会員同士の交流会、会報の発行、毎月のメールニュース
発行(これは私の担当☆)などの活動を行っております。

私自身は、20歳のときにこの病気を発症しました。2年ほど、四肢の
強い麻痺が続き、家の中で這って移動する、日常生活動作全て大きな
支障がある状態でした。当時はまだ全く知られていない病気で(まだ
インターネットもありませんでしたしね)、情報はない、仲間はない、
本当に孤独で苦しい思いをしたことは、いまでもありありと思い出す
ことができます。本当に本当に今でも思い出すと苦しくなるほどです。

私自身の体験談などは、ここでいろいろ書いています。
http://tamayura10.exblog.jp/i5/

私の場合は、幸いなことにその後数年間で自然に寛解して、現在では
生活の支障はまったくないのですが、残念ながら慢性化して、症状が
固定してしまったり、再燃を繰り返す方も少なくないのが現状です。

一般的にはほとんど知られていない病気ではありますが、病気に対し
ての正しい知識を得たり、患者同士の交流を通じて、少しでもこの
病気に苦しむ方々が、元気に毎日を過ごしていけるように、当会の
スタッフとして、少しでもお役に立てればと思っております。

CIDPでお困りの方、ご家族の方、まだこちらのサイトをご覧になって
いらっしゃらないようであれば、ぜひご入会をご検討下さい!

全国CIDPサポートグループ http://www.cidp-sgj.org/



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そうそう。きょう、この冊子コピーを頂いて来ました。
ギランバレー症候群(GBS)、慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチー
(CIDP)、多巣性運動ニューロパチー(MMN)についての解説です。

難しいけれど、ものすごく詳しい解説がてんこ盛りです。
これからがんばって読みまーす^^!
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by tamayura_tamayura | 2011-02-15 22:40 | CIDPの話

CIDP関連サイトのリンク集

あいかわらず『CIDP』で検索にかかりやすい当ブログ。
お役に立てないこと、かなり申し訳なく思っております。

私が罹患したのは1992年くらいで、2-3年でほぼ完全に寛解。
現在に至るまで、再燃はほとんどなく(過労はダメです)元気です。

というわけで「こんな風に元気だよ!」というひとつの例にはなりますが、
昨今の事情にはまったく疎いです。ごめんなさい。
具体的な治療や、助成などの情報に関しては他をあたってくださいね。

例えば、こんなリンク集があるみたいです。
闘病体験を共有する〜TOBYO
CIDPで検索かけると、実際の患者さんの関連サイトがどどっとまとめて出ます。

あとは、ここもどうぞ。
全国CIDPサポートグループ
↑ 私もスタッフとしてお手伝いしています。
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by tamayura_tamayura | 2010-07-08 00:35 | CIDPの話

CIDPサポートグループ/2010年度総会無事終了!

2010年度 全国CIDPサポートグループ総会は、
6月19日(土)に、無事開催、終了いたしました。

梅雨のあいだの蒸し暑い日に、わざわざ足をお運びくださったみなさま。
そして、遠くからでも委任状、メッセージをお送りくださったみなさま。
本当にありがとうございました!

総会の内容や様子は、また改めてメールニュースやHP、会報などでも
お知らせしてまいりますね。

***

この病気は、運動障害が主な大きな問題です。(感覚障害などもあります)
私は以前病気になって、この世の中がいかに段差などのハード面や、
たくさん心無い人たちがいたり、いろいろで、身体が不自由だと外出に
苦労するか、ということを実感としてはじめて思い知りました。

この前、私は飲み物の自動販売機のお金を入れる部分が、自販機の
下のほうについていて、扇形に広くなったお皿みたいな形状になって
いるのを見て、しみじみと感心しました。

電車の切符売り場の自動販売機は、ずいぶん前から下のほうに投入口
がつけられて、硬貨を入れる部分も上が広がった形になっていますよね。
あれができたとき、私は本当にうれしかった。

私が動けなかったとき、というか回復時期に相当苦労したのは、
切符を買うときに、お金の投入口まで手が上がらなくて、反対の手で
おさえて無理やり上げても、こんどはきちんと硬貨を縦にホールドして、
狭い投入口に入れられないこと、だったからです。

そんなの、動けるときにはあまりにもあたりまえの動作で、何が問題
なのか???って、健常で興味がない人たちからは、まったく理解して
もらえないことなんですけどね。

***

そうです! 話が寄り道しましたけど、、、

つまり、動くのが大変なのに、たくさんの方々が総会と
交流会に足をはこんでくださったことが、とてもうれしかったです。

今後もみんなで力をあわせて、よりよい会にしていきましょう。
私もささやかではありますが、お手伝いさせていただきます。

どうぞよろしくおねがいします!
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by tamayura_tamayura | 2010-06-22 22:02 | CIDPの話

全国CIDPサポートグループ会報 vol.12

うわーーー! はやいっ。もう6月も中旬ですね。

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昨日、製本&発送作業に参上してきました。
全国CIDPサポートグループの会報、第12号です。

いつもの、と言ってもいいような会報作成の精鋭部隊が集まって、
わきあいあい&手はぴしぴしシャープに動いて、作業しました。
きのう発送したので、会員の方々のお手元にそろそろ届くでしょう。

会員数はもうすぐ300名になりそうな勢いです。
こんなマイナーな病気のグループとしては、多いのではないかしら?

身近ではなかなか同病の人にはお目にかかれないと思うけれど、
全国単位で見れば、結構いらっしゃいます。(疫学上は10万人にひとり、
でしたでしょうか? 特定疾患としての申請数がわかればもっと詳しい
状況が今後判明してくるらしいです)

昨年の夏から、サポートグループの事務局ヘルプメンバーになって、
もうすぐ1年です。
あいかわらず、難しいことはよくわかってなくて申し訳ないんですが。
毎月のメルマガ発行と、この会報発送作業だけは、なんとかお勤めしています。

6月19日は総会です。詳しくは会報に載ってます。
私は午前中ここを閉めて、出席する予定です。
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by tamayura_tamayura | 2010-06-11 17:54 | CIDPの話

CIDPアンケート集計中

ふと気がつくと、こんな偏狭じゃなくって、辺境のサイトにまで
わざわざ検索経由でお越し下さる方は、「CIDP」関連ばかりなのでした。
(一時期凄かった「魔人」もまだいらっしゃることに驚き)
ときどき「そういえば、ここって鍼灸師のブログだったんだっけか?」
とか思い出したりするような僻地でございますが。。。

さて。
全国CIDPサポートグループに関するお知らせです。

すでに会員になってくださってる方々がもしご覧になってらっしゃれば。
先月お送りした会報に同封しましたアンケート、事務局長の指示のもとで、
確かに手分けしての集計作業が始まっております。
ご返送くださったみなさま、ありがとうございました。
そして、今月末までまだ返送受付期間中です。
まだお送りくださってない場合はぜひぜひご協力お願いいたします!

そして、新米事務局員のワタクシも、鋭意作業開始です。
いろんな年代の、いろんな立場のみなさまがいらっしゃるのですね。
みなさんの生のお声が届いてくるようで、気が引き締まります。

それから。
まだこちらをご覧になってらっしゃらない方は、ぜひお立ち寄りください。
全国CIDPサポートグループ
http://www.cidp-sgj.org/


来る4月25日(日)には、
渋谷でのCIDP医療講演会・療養相談会も開催されます!
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by tamayura_tamayura | 2010-03-21 16:06 | CIDPの話

全国CIDPサポートグループ会報 vol.11

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お知らせが遅くなっちゃいましたが、、、
全国CIDPサポートグループの会報 vol.11 が先日発行されました。
頑張って製本作業してきましたよー!
木曜日に発送されてるので、ご遠方の方にももう届いているでしょう。

今号コンテンツは、昨年11月に福岡で開催された医療講演会の抄録です。
とても盛りだくさんな内容で、CIDPの基礎知識からみなさんの質問事項まで、
CIDPに関する情報がばっちり濃縮されています。

最新情報、ご入会に関してなどは、ぜひこちらからご覧下さいませ。
全国CIDPサポートグループ
http://www.cidp-sgj.org/

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by tamayura_tamayura | 2010-03-03 15:10 | CIDPの話

CIDP自然寛解者の手記、として

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平成21年度第1回特定疾患対策懇談会が9/17に開催され、
CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)が、
新たに国の公費負担の特定疾患として指定されました。(施行日未定)

特定疾患とは、いわゆる「難病」、
つまり日本における難治性疾患克服研究事業の
臨床調査研究分野対象疾患のうち、
国による公費助成が必要と判断されている疾患をさす、んだそうです。

んー。要するに、CIDPが公費負担される難病のひとつとして認められた、
という理解でよろしいのではないかと思います。

今回こうして特定疾患として認められるまでの道のりは、
これまでの全国CIDPサポートグループの方々による
ご尽力の賜物でしょう。なんともありがたいことですね!

現在、CIDPに罹患してお困りの方々や、そのご家族の方々。
まだご存知で無い方は、
ぜひぜひ全国CIDPサポートグループのサイトをご覧下さい&ご入会をご検討下さいませ。
専門医による医療講演会や、地域別に開催される会員交流会など、
いろいろ企画されています。

CIDPは10万人にひとりくらいの有病率なので、
なかなか周囲には同病の方が居ないと思います。
苦しんでいるのはひとりではない。
みんなそれぞれにがんばっていますよ!
つながること、わかることは、きっと力になるはずです。


そして。

かく言うこのワタクシは、ついこの前から事務局員見習い(?!)に
させていただいたばかりのぺーぺーでございます。
この前の初顔合わせのときには、急性のアレルギー発作を起こして欠席。。。
(本当に申し訳ありませんでした m(__)m)
こんなんで私はだいじょーぶかなー。。。と、我ながらちと凹みました。

その罪滅ぼしに、(・・・ってわけでもないんでしょうけど)
このたび、会報の『闘病記』なるコーナーに拙文を載せていただきました。
出来立てほやほや☆の会報10号(正会員に送付)に掲載されています。
お恥ずかしながら、お知らせまで。


※会報は毎号分厚くて、中身満載。読み応えばつぐんです。
今回は特定疾患対策懇談会特集、というかんじです。
過去には、医療講演会の要旨とかいろいろ。

More
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by tamayura_tamayura | 2009-10-07 17:09 | CIDPの話

「CIDP寛解者の手記」らしきものを

・・・ いま、書いています。


しばらく前に、こんな依頼を頂いたのです。
「全国CIDPサポートグループの会報に載せるので、ご自由に書いてください」と。


ううう。。。


ここで私がもうずいぶん長らくCIDPの話題を放置している事実だけでも、
すでにご賢明なみなさまには、完全にバレバレだと思うのだけれど、
私のCIDP記は、ここで地味地味やってるだけでは、決して完結しないと思います。


が、なぜかそうやって否応なしに締め切りと、発表する場を頂いてしまうあたりが、
私らしいといえば私らしい ^^;;;


それにしても、ここでは独断と偏見も含めて、無造作に書き散らせることでも、
明らかに読み手がいらっしゃる場で、デリケートな話題について書くことは、
なんともムズカシイことなのだと、しみじみ思う。


ということです。はい。


昨日からはじめて、ようやく9割くらいのところまでやってきた!
あとは、、、ちょっといま息切れしています・・・。
ぜったい私は締め切りある仕事は向いてないよ。と、つくづく思う。
ぎりぎり直前にならないと、絶対に意地でもエンジンがかからないのです。
心臓に悪いよ。。。


===
大学の卒論書いてたときは、製本に出す締め切り時間が午前9時だってのに、
その日の朝4時ごろにワープロ(当時はまだパソコンはなかった・・・)が
オーバーヒートして止まったんでした。本文の印刷途中で。嗚呼無情。
冬の寒い明け方に、ベランダに出て、赤く萌える朝焼けの空を眺めながら、
ワープロをあおいで冷やした。あああ。。。忘れられない思い出ですよ。
(で、ワープロは冷やしたらまた動き出して、締め切り時間には間に合った!)

修論のときは、もうちょっとマシだったと思うけど、それでもかなーーーり命を
削って書いたような記憶が・・・思い出しただけで苦しくなる。ううう。。。
===


今回の分、ぜんぶちゃんと書けたら(って、書かないわけにもいかないのですが・・・)
そのうちここにUPしようかなーと思います。
が、それってまだ生まれてない子の年を数える、、、的な皮算用ですな(笑)
とりあえず、がんばって書き上げまーす。(とか言いながら、ひさびさDQしそうな・・・)
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by tamayura_tamayura | 2009-09-25 23:27 | CIDPの話